前往酒店的車上,陳長安靜靜的靠在后座閉目養神。
關寇從出了醫院之后,情緒就一直很低沉。
在電梯里與那位年輕媽媽短暫相遇之后,回到車上,關寇就上網查詢了一下全面發育遲緩這個疾病的具體情況。
但是越看,她的心就越涼。
特別是一篇患有全面發育遲緩這個病的孩子母親的匿名自白,看的關寇都有些抑郁了。
“我的孕期是完美的,我超級謹慎,每天吃產前維生素,從來不喝酒,如果有人在我附近抽煙,我就會走開,但是十月懷胎之后,迎接我的卻是晴天霹靂。
我的孩子是一個嚴重的全面發育遲緩的孩子!
她今年已經六歲了,但是現在才剛學會自主控制大小便。
她經常流口水、伸舌,整日安睡,不活潑,神情呆滯,面無表情。
她不會說話,但幸好能聽得懂簡單的一些指令。
她每天都會斷斷續續的尖叫幾個小時,當她不尖叫的時候,就只會發呆。
她不像一個正常的孩子那樣與人交流,對其他任何人就像是對待無生命的物體那樣,沒有依戀,沒有情感。
她和我的互動僅限于把我拉到廚房給她拿吃的,或者把她的玩具遞給我,讓我修理。
我不覺得自己是個媽媽,我覺得自己是個照顧者。
我在照顧她的過程中幾乎沒有得到任何快樂,我總是很累,疲憊不堪,疲于應付這一切。
養育她和養育一個普通孩子不一樣。
你能把一個孩子養育成個體面的成年人,你教他們禮貌、尊重、善良、老師教他們知識,三觀,他們長大后能交到朋友,在學校里能取得不錯的趁機,未來也會有一個充實的生活。
而這一切對我來說,都是奢望,我就像是在養一個永遠不會長大,永遠在養一個三歲小孩,并且要養一輩子。
對我來說,我只是讓她活著,讓她可以吃飽、穿暖、安全、快樂,就已經花光了我所有的精力和能力。
感覺過去的六年里,我就是一直在照顧一個嬰兒,她的進步非常緩慢,非常小。
我多么希望,在她二十歲的時候,她能和我進行一點簡單的交流,哪怕只是幾句對話也好,或者她可以集中精力的看一部電影,玩一個小玩具,甚至看一本幼兒讀物。
可是我們能建立的少數聯系就只有她在發呆的時候,我和她一起依偎在沙發上,安靜的躺一會。
我看到比她小的多的孩子可以和父母大段大段的對話時,我非常的嫉妒。
我看到孩子們告訴他們的父母,他們想要做什么,想要吃什么,談論他們一天中遇到的有趣的事情,或者其他的事情。
如果她能和我進行這樣簡單的交流,我的生活該會有多么輕松和沒好,我簡直不敢想象。
然而,真實情況是,我帶她去游樂場,其他孩子問她為什么不說話,不和他們萬。
我們一起去買菜,她會大吼大叫,煩躁不已,我們不得不放棄購物。
我們一起出去吃飯,她根本坐不住,總是想要在大廳里跑來跑去,亂摸亂砸。
她越長越大,越來越高,就會越來越難管。
而且她還經常會打自己,有時她還會把自己的大便抹在身上。
當她不開心的時候,她會用頭撞向眼前一切物體,不管是墻壁還是家具,甚至這種情況一天還會發生很多次。
我哪怕時刻盯著她,她也經常會在我不注意的瞬間撞向墻壁,磕破皮更是常有的事情。
我不知道當她到了青春期,身高體型和我一樣的時候,我該要如何才可以管得住她,如何才可以保證她的安全,我甚至不敢去細想這個問題。
我從來沒有想過我和我的丈夫會有一個如此特殊的孩子,我們兩人都沒有任何家族史,我在懷孕的時候也有很仔細的照顧我自己。
我和我的丈夫一直等到我們經濟穩定的時候,在做好了一切迎接孩子的準備之后,才計劃要孩子的。
我們沒有做錯任何的事情,但是上天卻如此戲弄我。
當我懷孕的時候,我們做過非常多的孕檢,但是孕檢中沒有檢查出任何問題。
因為這種全面發育遲緩,在胚胎階段根本檢測不出來。
如果我知道我的人生會是這樣,我不會生下她!
我現在根本不敢再生孩子了,丈夫也已經決定,我們以后不會再有第二個孩子。
我和我的丈夫在重重壓力之下,精神時刻緊張,我們無法阻止她的每一次自殘,無法阻止她把自己弄成腦震蕩。
我們睡眠長期不足,我們沒有任何私人生活,我們的大腦每天都在焦急和擔心受怕中煎熬,我們早就已經處于一個瀕臨崩潰的邊緣了。
但是哪怕如此,我其實也還是愛著她的,我不會把她送到殘障兒童福利院或者任何愛心機構,我擔心她在那里面會被忽視和虐待。
等她成年之后,也許我們會帶著她搬到鄉下的某個小鄉村里,守著她度過余生,直至死亡。
我討厭這樣的生活,但是我必須過這樣的生活.....”
當關寇看完這一篇沉重而又令人發寒的自白后,淚水都在眼睛里打轉。
她雖然沒有過生兒育女的經歷,但是作為一個女性,她很能與寫下這篇自白的這位媽媽共情。
這種事情不管是哪個家庭攤上,那絕對都是一場令人奔潰的噩夢。
關寇眼含淚水的轉頭看向陳長安,有些哽咽的對正在閉目養神的陳長安說道:“陳總,剛才在電梯里遇到的那個全面發育遲緩的孩子,真的沒任何辦法治療嗎?”
陳長安迷迷糊糊間,被關寇這帶著哽咽的哭腔給驚醒,看見關寇眼眶里打轉的淚水,與她緊緊攥著的手機,心中大概明白了發生了什么。
他沉吟了一聲,組織了下語言。
“很難,這種智力缺陷,病因有很多,遺傳變異、感染、中毒、頭部受傷、顱腦畸形或內分泌異常等有害因素都有可能造成胎兒或嬰幼兒的大腦不能正常發育或發育不完全。”
“目前只有約50的智力障礙患兒可明確病因,其中30都是遺傳因素異常導致的。”
“而比較嚴重的中重度智力障礙者,大多就都是因為單基因或多基因異常,先天性代謝缺陷疾病導致的。”
“目前在這個領域,并沒有什么特效藥物治療,一般只能依靠干預性的教育支援和康復訓練。”
“有些智力發育遲緩的嬰兒經過早期干預會越來越好,慢慢趕上同齡兒的發育水平,不過也有效果不好,發展為智力障礙的例子。”
“基本上只要患兒病情發展成智障后,就沒有任何有效的治療手段可以恢復正常智力了。”
關寇帶淚的大眼睛一閃一閃的看著陳長安,嘴角微微一嘟,不死心的說道:“陳總您也沒有任何辦法嗎?”
“這....”陳長安看著關寇這一副楚楚可憐的表情,陷入了沉思。