正在姑蘇市一院血液科門診排著隊的嚴程是一個β重型地中海貧血的患者。
他今年才不過剛二十歲，正值花樣年華。
但是自從2歲那年被查出卻重型地中海貧血至今，已經被病痛折磨了十八年。
不過幸運的是，他的病情一直都還算很好，十幾年的保守治療下來，身體還算是沒有徹底垮掉。
說實話，這十八年的治療路上，他認識或者遇到過很多很多同樣患有地中海貧血的病友，一些病友和他一樣，還在頑強的接受治療，而有一些病友卻已經不幸的離開這個世界了。
甚至很多病友明明病情沒他嚴重，但是卻因為某些不規范的治療，或者是干脆尋求一個解脫自暴自棄不治療了，從而離開這個世界。
能在確診了重型地中海貧血之后，還能頑強的活了十八年，甚至度過了人生中最重要的生長發育期，長得和正常人基本一樣，已經是非常罕見了。
嚴程時常自嘲自己是一個不幸中卻帶有萬幸的人。
在檢查出地貧之后，他就開始進行輸血治療，小時候是大概一個月不到就要輸一次，隨著年齡的增長，用血量也在增長，輸血就得更加頻繁。
然而雖然輸血治療可以緩解貧血的癥狀，但是另一個隱患卻也漸漸的嚴重了起來，那就是因為人體正常的血液中含有大量的鐵元素，而頻繁的輸血，就會導致打量的鐵元素也隨之進入體內，然而他的身體代謝卻無法將多余的鐵元素排出體內。
這樣貼元素在體內越積越多，就會造成鐵過載！長期的鐵過載對身體的危害是十分巨大的，過多的鐵元素會壓迫體內的各種器官！
所以他在每個月按時輸血之外，還需要再接受除鐵治療，不然是活不到這個年紀的，早就英年早逝了。
小的時候，醫療發展的還沒那么先進，除鐵的方法就只有吃除鐵藥劑。
在華夏人均月收入不到兩千塊的千禧年時期，他吃一瓶除鐵藥，就需要花費五百塊，在當時那個年代，五百塊都夠一個三口之家生活一個月了，而他再省著吃，也就只能吃個十幾天。
如今長大了，再回頭看當年的事情，他時常感嘆父母的難處實在太不容易了。
一方面是經濟上為了供養他的生命從而無比拮據，另一方面是就算長期治療堅持下來了，但是他們也一直都提心吊膽的。
既怕他不輸血危及生命，又怕他輸了血鐵過載，一樣危及生命。
不過即便如此，這一切的擔憂也都被父母深深的隱藏在了心里，沒有告訴當時還是小孩子的嚴程。
家里人從來沒有想過放棄他，并且盡力把他像撫養正常孩子一樣撫養，從沒有特意告訴過他到底這是種什么疾病，也不因疾病限制他的活動，旁的孩子怎么玩，他也就怎么玩。
他的整個童年和青年時期，都像個正常的孩子一樣，度過了一個十分幸福和美滿的青少年時期。
如果忽略掉每個月需要去醫院輸一兩次血，并且每天吃一顆除鐵藥的話...
后來隨著這個病在社會上的關注度增長，政府對這個病也有了更好的醫療補助，一些相關的新醫療手段也被開發了出來。
在他上初中哪會，就用上了一種叫做去鐵胺的針劑，在肚子上或手臂上或大腿上打針。
皮下注射一打就是十一二小時，雖然也可以靜脈注射，不過很不方便，對血管的負荷也大。
但是用去鐵胺的效果可比吃藥好得多，而且也不需要頻繁的進行打針，總的來說醫療技術還是進步了的。
因為父母的關系，他現在用血并不困難，但是父母總有老去的一天，而他的病在可見的未來，估計還是沒有一次性治愈的辦法，所以未來還是得靠自己。
在18歲那年，高三的時候，他父母便開始接觸他們的人脈，希望能方便他以后繼續用血。
而為了降低未來的用血風險，為了可以長期穩定的輸血，他大學的志愿也放棄了心中一直心心念念想要去的京城，而是選擇在姑蘇市當地讀大學，專業也選擇的是醫療專業，外科是學不了了，只能學一些輔助專業，選擇了放射學。
方便以后進入醫療單位工作，未來可以在醫療體系中站住腳跟，這樣才有可能獲得穩定輸血的人脈渠道。
為了用血，他不得不放棄考博的愿望和一直以來憧憬的職業規劃。
為了用血，為了拿藥，他必須要學會看人臉色，受人冷臉，還要陪著笑臉希望別人行個方便，必須要關注國家對血液、對拿藥、對這個病的政策。
而且最近幾年地貧患者的互助獻血也更加困難了，紅細胞的供應量再次減少了，政策的改變也讓整個地貧患者群體的輸血愈發困難，鐵酮藥在不少地方也都處于經常斷貨的情況。
在成年后，嚴程才真正接觸到這一切黑暗面的時候，才知道當年他一無所知地被父母呵護著時，父母在他看不到的地方賠了多少笑臉、花費多少錢財甚至丟掉多少尊嚴，他從來都不知道。
當他真正接觸冰山一角，才知道父母把自己養成一個正常人的樣子有多么困難。
父母一輩子賺取的所有血汗錢財貢獻在自己身上，才讓自己活到現在，還長得如正常人一樣。
他已是天選之子，現在有資格天天打針吃藥，按時輸血，已經是很幸運了。
還有更多人渴求卻得不到藥和血，只能靜待生命流逝。
所以哪怕這幾年輸血越來越困難，藥物越來越稀缺，他卻從來沒有放棄過自己對未來的希望！
生活雖然很難，但是還要繼續。
原本，他都已經打起勇氣，準備好面對很快就有可能發生的輸血無法穩定供應的情況發生了。
但是萬萬沒想到，就在這個時候，陳長安出現了。
天知道他當時在家里看著央視一套上陳長安的專訪時，心情有多么的激動和喜悅，不僅僅是他。
他的父母在聽聞華夏的醫療公司已經實現了人工生產紅細胞時，更是相擁痛哭，十八年來受過的各種難過、掙扎、痛苦，都化作了眼淚從眼眶中噴薄而出，涕淚橫流。
雖然十八年來，他們走過的這條路很黑，但是他們最終還是等到了光明的未來。
并且充滿希望。