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一百五十二章 未來依舊充滿希望

更新時間:2021-04-11  作者:顧屈
正在姑蘇市一院血液科門診排著隊的嚴程是一個β重型地中海貧血的患者。

他今年才不過剛二十歲,正值花樣年華。

但是自從2歲那年被查出卻重型地中海貧血至今,已經被病痛折磨了十八年。

不過幸運的是,他的病情一直都還算很好,十幾年的保守治療下來,身體還算是沒有徹底垮掉。

說實話,這十八年的治療路上,他認識或者遇到過很多很多同樣患有地中海貧血的病友,一些病友和他一樣,還在頑強的接受治療,而有一些病友卻已經不幸的離開這個世界了。

甚至很多病友明明病情沒他嚴重,但是卻因為某些不規范的治療,或者是干脆尋求一個解脫自暴自棄不治療了,從而離開這個世界。

能在確診了重型地中海貧血之后,還能頑強的活了十八年,甚至度過了人生中最重要的生長發育期,長得和正常人基本一樣,已經是非常罕見了。

嚴程時常自嘲自己是一個不幸中卻帶有萬幸的人。

在檢查出地貧之后,他就開始進行輸血治療,小時候是大概一個月不到就要輸一次,隨著年齡的增長,用血量也在增長,輸血就得更加頻繁。

然而雖然輸血治療可以緩解貧血的癥狀,但是另一個隱患卻也漸漸的嚴重了起來,那就是因為人體正常的血液中含有大量的鐵元素,而頻繁的輸血,就會導致打量的鐵元素也隨之進入體內,然而他的身體代謝卻無法將多余的鐵元素排出體內。

這樣貼元素在體內越積越多,就會造成鐵過載!長期的鐵過載對身體的危害是十分巨大的,過多的鐵元素會壓迫體內的各種器官!

所以他在每個月按時輸血之外,還需要再接受除鐵治療,不然是活不到這個年紀的,早就英年早逝了。

小的時候,醫療發展的還沒那么先進,除鐵的方法就只有吃除鐵藥劑。

在華夏人均月收入不到兩千塊的千禧年時期,他吃一瓶除鐵藥,就需要花費五百塊,在當時那個年代,五百塊都夠一個三口之家生活一個月了,而他再省著吃,也就只能吃個十幾天。

如今長大了,再回頭看當年的事情,他時常感嘆父母的難處實在太不容易了。

一方面是經濟上為了供養他的生命從而無比拮據,另一方面是就算長期治療堅持下來了,但是他們也一直都提心吊膽的。

既怕他不輸血危及生命,又怕他輸了血鐵過載,一樣危及生命。

不過即便如此,這一切的擔憂也都被父母深深的隱藏在了心里,沒有告訴當時還是小孩子的嚴程。

家里人從來沒有想過放棄他,并且盡力把他像撫養正常孩子一樣撫養,從沒有特意告訴過他到底這是種什么疾病,也不因疾病限制他的活動,旁的孩子怎么玩,他也就怎么玩。

他的整個童年和青年時期,都像個正常的孩子一樣,度過了一個十分幸福和美滿的青少年時期。

如果忽略掉每個月需要去醫院輸一兩次血,并且每天吃一顆除鐵藥的話...

后來隨著這個病在社會上的關注度增長,政府對這個病也有了更好的醫療補助,一些相關的新醫療手段也被開發了出來。

在他上初中哪會,就用上了一種叫做去鐵胺的針劑,在肚子上或手臂上或大腿上打針。

皮下注射一打就是十一二小時,雖然也可以靜脈注射,不過很不方便,對血管的負荷也大。

但是用去鐵胺的效果可比吃藥好得多,而且也不需要頻繁的進行打針,總的來說醫療技術還是進步了的。

因為父母的關系,他現在用血并不困難,但是父母總有老去的一天,而他的病在可見的未來,估計還是沒有一次性治愈的辦法,所以未來還是得靠自己。

在18歲那年,高三的時候,他父母便開始接觸他們的人脈,希望能方便他以后繼續用血。

而為了降低未來的用血風險,為了可以長期穩定的輸血,他大學的志愿也放棄了心中一直心心念念想要去的京城,而是選擇在姑蘇市當地讀大學,專業也選擇的是醫療專業,外科是學不了了,只能學一些輔助專業,選擇了放射學。

方便以后進入醫療單位工作,未來可以在醫療體系中站住腳跟,這樣才有可能獲得穩定輸血的人脈渠道。

為了用血,他不得不放棄考博的愿望和一直以來憧憬的職業規劃。

為了用血,為了拿藥,他必須要學會看人臉色,受人冷臉,還要陪著笑臉希望別人行個方便,必須要關注國家對血液、對拿藥、對這個病的政策。

而且最近幾年地貧患者的互助獻血也更加困難了,紅細胞的供應量再次減少了,政策的改變也讓整個地貧患者群體的輸血愈發困難,鐵酮藥在不少地方也都處于經常斷貨的情況。

在成年后,嚴程才真正接觸到這一切黑暗面的時候,才知道當年他一無所知地被父母呵護著時,父母在他看不到的地方賠了多少笑臉、花費多少錢財甚至丟掉多少尊嚴,他從來都不知道。

當他真正接觸冰山一角,才知道父母把自己養成一個正常人的樣子有多么困難。

父母一輩子賺取的所有血汗錢財貢獻在自己身上,才讓自己活到現在,還長得如正常人一樣。

他已是天選之子,現在有資格天天打針吃藥,按時輸血,已經是很幸運了。

還有更多人渴求卻得不到藥和血,只能靜待生命流逝。

所以哪怕這幾年輸血越來越困難,藥物越來越稀缺,他卻從來沒有放棄過自己對未來的希望!

生活雖然很難,但是還要繼續。

原本,他都已經打起勇氣,準備好面對很快就有可能發生的輸血無法穩定供應的情況發生了。

但是萬萬沒想到,就在這個時候,陳長安出現了。

天知道他當時在家里看著央視一套上陳長安的專訪時,心情有多么的激動和喜悅,不僅僅是他。

他的父母在聽聞華夏的醫療公司已經實現了人工生產紅細胞時,更是相擁痛哭,十八年來受過的各種難過、掙扎、痛苦,都化作了眼淚從眼眶中噴薄而出,涕淚橫流。

雖然十八年來,他們走過的這條路很黑,但是他們最終還是等到了光明的未來。

并且充滿希望。

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